Arts >> Τέχνες Ψυχαγωγία >  >> Βιβλία >> Μυθιστόρημα

Τι αφορούσε η υπόθεση Mattie T;

Θέση Mattie T.

Η υπόθεση Mattie T. ήταν ένας δικαστικός αγώνας που έλαβε χώρα στις Ηνωμένες Πολιτείες τη δεκαετία του 1970. Η υπόθεση αφορούσε ένα νεαρό κορίτσι με το όνομα Mattie T., το οποίο γεννήθηκε με μια σπάνια γενετική διαταραχή που ονομάζεται νόσος Tay-Sachs. Η νόσος Tay-Sachs είναι μια θανατηφόρα κατάσταση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα και συνήθως οδηγεί σε θάνατο στην πρώιμη παιδική ηλικία.

Οι γονείς του Mattie T., Joe και Ray Ann Taylor, ήταν συντετριμμένοι από τη διάγνωση της κόρης τους. Αναζήτησαν την καλύτερη δυνατή ιατρική φροντίδα για τον Mattie και άρχισαν επίσης να ερευνούν την ασθένεια. Οι Taylors έμαθαν ότι υπήρχε μια πιθανή θεραπεία για τη νόσο Tay-Sachs που αναπτύχθηκε από μια ομάδα ερευνητών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο (UCSF).

Οι Taylors επικοινώνησαν με τους ερευνητές στο UCSF και τους ζήτησαν να θεραπεύσουν τον Mattie. Οι ερευνητές συμφώνησαν και ο Mattie άρχισε να λαμβάνει την πειραματική θεραπεία. Η θεραπεία έδειξε υποσχόμενη στην αρχή, αλλά η κατάσταση του Mattie τελικά επιδεινώθηκε. Πέθανε το 1978 σε ηλικία έξι ετών.

Η υπόθεση Mattie T. συγκέντρωσε την προσοχή σε εθνικό επίπεδο και πυροδότησε μια συζήτηση σχετικά με την ηθική των πειραματικών ιατρικών θεραπειών. Μερικοί άνθρωποι υποστήριξαν ότι οι γονείς της Mattie είχαν κάνει λάθος που την υπέβαλαν σε πειραματική θεραπεία, ενώ άλλοι υποστήριξαν ότι είχαν κάνει το σωστό δίνοντας στον Mattie την ευκαιρία να ζήσει.

Η υπόθεση οδήγησε επίσης σε αυξημένη χρηματοδότηση για έρευνα για τη νόσο Tay-Sachs και άλλες σπάνιες γενετικές διαταραχές. Η θεραπεία της νόσου Tay-Sachs που έλαβε ο Mattie έχει έκτοτε εγκριθεί για χρήση από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA).

Η υπόθεση Mattie T. είναι μια υπενθύμιση των δύσκολων επιλογών που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με σπάνιες γενετικές διαταραχές. Είναι επίσης μια υπενθύμιση της σημασίας της έρευνας σε αυτές τις διαταραχές και της ανάγκης για συμπόνια και κατανόηση.

Μυθιστόρημα

Σχετικές κατηγορίες